12 سؤال لإسراء التايه بنت مصابة بمتلازمة إهلرز دانلوس-حول العالم

 إسراء التايه بنت مصابة بمتلازمة إهلرز دانلوس إمبارح في Instagram كانت عاملة فقرة أسئلة و أجوبة والناس بتسأل :



طبعا إسراء مصابة بشلل في المعدة وبتتغذى عالأنبوب وهتفضل طول حياتها من غير أكل فأول سؤال كان : لما تشتهي الاكل اللي بناكله بتعملي إيه ؟


قالت إسراء: بجي عند الأكل أشمه وأستمتع بريحته ، أو بمضغه وبتفه بس مبحاولش اعمل كده عشان بيفتحلي شهيتي باقي اليوم ...


تاني سؤال : هو إنتي بتقدري تستحمي بالأنبوب ؟

قالت: بستحمى وأعد أرتاح يومين من شدة التعب .


تالت سؤال: بتنامي إزاي بالأنبوبة ؟

قالت : بحاول أنام من غير ما ضغط عليها عشان بتوجعني .


رابع سؤال: إيه سبب الطفح الجلدي ؟

قالت : بسبب متلازمة نشاط الخلايا الصارية ، ساعات بيحصلي حروق داخلية من الدرجة التالتة بسبب الحرارة المحتبسة في جسمي..


خامس سؤال : الأنبوب مبيوجعكيش؟

قالت : بيوجعني في كل وقت بس خلاص إتعودت عالألم


سادس سؤال: بتشربي مية ؟

قالت: مبشربش مية ابدا لإن باخد كل إحتياجاتي من الانبوبة، ساعات لو حسيت بجفاف بشرب بس برجعها تاني 


سابع سؤال : بيحصلك خلع في المفاصل يعني إيه وبتحسي بإيه؟

قالت: بيحصلي 30-40 مرة في اليوم ووجعه شديد وهو يعني إنه مفاصلك بتطلع من مكانها المفروض نروح لدكتور ويركبلنا جبيرة لحد زوال الألم بس أنا إتعودت بحاول ارجعها مكانها .


ثامن سؤال: بتفكري في الخلفة؟

قالت: لا لإن ده خطورة عليا وعلى الأطفال بس وجود الأطفال اللي محتاجين حد يتبناهم أعطوني أمل .


تاسع سؤال: الأنبوب تركيبه سهل وبيتغير؟

قالت: تركيبه صعب لو من غير بنج لكن لو ببنج بيكون اليومين اللي بعد تركيبه في ألم وصعب علي ، بيتغير كل 6 شهور .


عاشر سؤال: بتلاقي معاملة متميزة ؟

قالت: عارفة إن حالتي الصحية محتاجة معاملة خاصة ممتنة للي بيديني ده ، إني مش قادرة أعمل حاجة مش معناه إنه مسكينة عشان حد يحزن عليا ، كمان مبحبش الشفقه لما بقول لحد إن تعبانة يبقى عشان مضغطش على نفسي ..


السؤال الحادي عشر : مرضك يعنيلك إيه ، هل إنتي مبتزهقيش من الألم ؟

قالت : طريقة إختارها الله لي لأتميز ، بزهق و بتعب ونفسي أعيش حياتي من غير ألم بس برجع اقول إن بعد العسر يسرا.


السؤال الثاني عشر : مفكرتيش تنتحري؟

قالت: عمري مافكرت انتحر الحمد لله ، الانتحار عمره ما كان حل وجودك في هذه الحياة خير لك وإن لم تعرف ذلك..


لوهلة حسيت إننا في نعمة كبيرة أوي ، نعمة الصحة

┈ ┈┉❀🍃🌸🍃❀┉┈ ┈ 

 🌏 موقع حول العالم 🌏

┈ ┈┉❀🍃🌸🍃❀┉┈ ┈

شاهد أيضا ماذا تعني أحبك من هنا